Post-covid: 'Houd oog voor elkaar'

Er was nauwelijks media-aandacht voor de demonstratie in Den Haag van afgelopen weekend voor mensen met infectieziektes zoals post-covid. Ondertussen is de bodem in zicht van de subsidiepotjes voor wetenschappelijk onderzoek hiernaar. Fontysmedewerker Daan Jansen schreef deze opinie om aandacht te vragen voor de vaak onzichtbare schrijnende situatie waarin veel patiënten en hun naasten zich bevinden. 

Afgelopen weekend stond in het Eindhovens Dagblad het indrukwekkende verhaal van Anneke Boink - Meijer die ik ooit leerde kennen tijdens een deeltijdstudie bij Fontys. Zij werkt als docent in het mbo en moest haar werk opgeven door long covid. Haar verhaal raakt, omdat het zo pijnlijk duidelijk maakt wat een onzichtbare ziekte kan doen met iemands leven, met werk, met gezin, met identiteit.

Ik herken hier helaas veel in. Mijn vrouw is volledig afgekeurd door post-covid (voorheen long covid genoemd, red.). Haar dagen bestaan uit omgaan met grenzen, plannen wat eigenlijk niet te plannen valt, en vooral veel rusten. Soms ligt ze overdag op bed om überhaupt genoeg energie over te houden voor het avondeten met ons gezin. Dat is de realiteit waar wij elke dag mee leven. Dat raakt niet alleen haar, maar ons allemaal. Zelfs een kindje dat na school bij ons thuis komt spelen, is niet vanzelfsprekend. In een gezin met drie kinderen laat dat onvermijdelijk zijn sporen na.

Naar aanleiding van de nieuwsberichten en het verhaal van Anneke merkten we dat dit onze kinderen emotioneel raakte. Het bracht gesprekken op gang die nodig zijn, maar die je als ouder niet onberoerd laten. We vroegen onze kinderen wat zij het meest missen met een mama die ziek is. Het antwoord was simpel, maar kwam hard binnen: samen met het hele gezin een dagje weg. Iets wat voor veel gezinnen vanzelfsprekend is, maar bij ons al lange tijd niet meer lukt. Niet omdat we dat niet willen, maar omdat de energie en belastbaarheid er simpelweg niet zijn.

Wat Anneke zo helder verwoordt, zien wij ook dagelijks: hoe grillig de klachten zijn, hoe weinig er te plannen valt, hoe onbegrip soms pijn doet en hoe groot de impact is op het hele gezin. En hoe mensen onzichtbaar worden, juist omdat ze thuis zitten en niet meer mee kunnen draaien. Ook binnen Fontys zijn er collega’s die hiermee te maken hebben, direct of via een ziek geworden partner, ouder of andere naaste. Daarnaast krijgen ook onze studenten hiermee te maken. Soms doordat zij zelf ziek worden, maar vaker doordat een ouder, partner of gezinslid uitvalt en een deel van de zorgtaken op hen terechtkomt.

In Den Haag was afgelopen weekend een demonstratie van mensen met long covid, ME, chronische Q-koorts en andere post-infectieziekten. Velen van hen zijn te ziek om zelf te kunnen demonstreren. Alleen dat gegeven zou al genoeg reden moeten zijn voor brede maatschappelijke aandacht. Die aandacht bleef echter grotendeels uit, omdat het nieuws vooral werd gedomineerd door vuurwerk op een voetbalveld en een gestaakte wedstrijd. Blijkbaar was dat belangrijker dan duizenden mensen die al jaren vastzitten in een lichaam dat hen in de steek laat.

Dit gaat over duizenden gezinnen in Nederland. Over ouders die hun werk verliezen, kinderen die hun ouder anders zien worden, relaties die onder druk komen te staan. Over een groep mensen die niet vraagt om medelijden, maar om erkenning, passende zorg en echte vooruitgang in onderzoek en beleid. Dat vraagt om structurele investeringen in onderzoek, betere toegankelijkheid van gespecialiseerde zorg en passende ondersteuning voor gezinnen die klem komen te zitten tussen zorg, werk en inkomen. Daar moeten we het over hebben. Ook binnen het onderwijs.

Wat ik vooral hoop, is dat we elkaar binnen Fontys blijven zien in dit soort situaties. Dat we oog houden voor wat vaak niet zichtbaar is, bij collega’s én studenten. Soms zit steun niet in grote oplossingen, maar in begrip, flexibiliteit en het simpele besef dat iemand meer meedraagt dan je aan de buitenkant ziet.

Daan Jansen is docent bij Fontys Hogeschool ICT in Eindhoven.