Digitale buddy van studenten helpt mensen met long covid

“Ga er maar niet vanuit dat je in dit leven nog geholpen kan worden." Dat kreeg Fontysstudent Tim in het ziekenhuis te horen. Maar leren leven met long covid is niet makkelijk. Samen met medestudent Bram ontwikkelt hij een app om mensen met deze ziekte te helpen in hun dagelijkse leven.

Leren omgaan met de gevolgen van long covid. Het is de dagelijkse realiteit voor meer dan 420.000 mensen in Nederland. Ook vierdejaars ICT-studenten Tim en Bram weten allebei hoe vreselijk lastig en frustrerend dat is.

Extreem moe
Tim (23) helaas uit eigen ervaring. Wat in eerste instantie leek op een onschuldig buikgriepje, ging bij hem maar niet over. “Er kwamen steeds meer klachten bij. Ik was extreem moe en bleef pijn in mijn buik houden. Ook de spieren in mijn benen deden het bijna niet meer. Hoewel ik gewend was om halve marathons te lopen, was de straat uitlopen ineens al te veel.”

Hij kwam er al snel achter dat de medische wereld geen echte oplossing voor hem had. “Op een gegeven moment was de buikpijn zo erg dat ik naar de spoedeisende hulp ben gegaan. Daar kreeg ik hele sterke pijnstillers en dat was het dan.”

Leoni van Dijk, docent en onderzoeker bij Fontys, doet op dit moment onderzoek naar long covid onder jongvolwassenen en herkent het beeld dat Tim schetst. “Binnen de reguliere zorg weten ze vaak niet wat ze eraan kunnen doen en krijgen long covid-patiënten vaak te horen dat ze maar moeten accepteren dat ze dit de rest van hun leven zullen hebben. Oftewel: deal with it en kom in een ander leven maar terug.”

Ook Bram (22) weet hoe heftig de gevolgen van long covid kunnen zijn. Dat zag hij niet alleen bij zijn studiegenoot Tim, maar ook thuis. “Ik zag mijn altijd erg actieve moeder door deze ziekte terugvallen naar iemand die niet eens meer de trap op kon lopen.” Een revalidatietraject hielp haar niet. “Sterker nog”, vertelt hij, “door alle inspanningen werd het zelfs alleen maar erger.” 

Misvatting
Het idee dat patiënten met long covid baat hebben bij intensieve trainingen is een misvatting volgens Van Dijk, en doet meer kwaad dan goed. “In het begin wist niemand hoe je met deze ziekte om moest gaan en was het advies om gewoon maar te gaan trainen. Maar inmiddels is uit onderzoek gebleken dat dat heel gedoseerd moet gebeuren en dat mensen die over hun grenzen gaan juist schade aan hun spierweefsel oplopen.”

Daar weet Tim alles van. Ook hij ging in een poging zijn conditie weer op te bouwen in eerste instantie veel te hard en kreeg een flinke terugval. “Toen ik weer ging trainen met hardlopen, ben ik toch weer in het ziekenhuis beland.”

Inmiddels gaat het beter met hem en loopt hij zelfs weer halve marathons. In zijn geval hebben aanpassingen in zijn voedingspatroon veel opgeleverd. Maar dat is niet de enige aanpassing. “Nog steeds als ik iets doe, kan mijn batterij ineens leeg zijn. Het is gewoon niet meer zoals vroeger en dat is balen. Daar moet ik dus rekening mee houden en vaker nee zeggen.” 

Meer balans
Omdat ook de moeder van Bram heeft ervaren dat ze veel baat heeft bij meer balans in haar dagelijkse activiteiten, ontstond het idee om een app te ontwikkelen die helpt om overbelasting te voorkomen.

“De app Long covid Buddy start iedere dag met een aantal punten”, legt Bram uit. “Per activiteit moet je een bepaald aantal punten inleveren, die je weer terugkrijgt als je rust pakt. Het is de bedoeling dat je aan het einde van de dag voldoende punten over hebt en dus niet te veel hebt gedaan.”

Omdat de mate van belasting voor iedereen anders is, moet de gebruiker van de app zelf veel input geven. En dat, zo weten ze als ICT’ers, moet je zo makkelijk mogelijk maken. Zeker voor deze doelgroep, legt Tim uit. “Deze mensen hebben al weinig energie en zijn vaak moe. Als wij dan een hele ingewikkelde technische app maken en ze ook nog zelf van alles bij moeten houden, dan haken mensen heel snel af.”

Gebruiksvriendelijk
Daarom onderzoeken ze nu of bijvoorbeeld het koppelen van data van wearables, zoals de hartslagmeter op een smartwatch, de app gebruiksvriendelijker kan maken. En waar Tim als long covid-patiënt eerder zijn input gaf aan het onderzoek van Van Dijk, gaat zij de twee studenten nu waar mogelijk ook ondersteunen. 

Tim en Bram willen hun afstudeerjaar gebruiken om de app verder te ontwikkelen en later dit jaar op de markt brengen, om op die manier zoveel mogelijk mensen te bereiken. “Als ICT’ers zijn we niet medisch onderlegd, dus long covid gaan wij niet oplossen”, zegt Tim. “Maar ook met software en data kunnen we mensen helpen en dan niet over tien of twintig jaar, maar juist nu iets voor ze betekenen.”