Boek over syndroom van Turner geeft stem aan unieke verhalen

Docente Lizette van Geene van Toegepaste Psychologie begeleidde als schrijfcoach een groep vrouwen met het syndroom van Turner. Resultaat is ‘Turn to Grow’, een boek vol aangrijpende verhalen. “Voor de deelneemsters was het een eyeopener om uit eigen ervaring te vertellen waarmee ze te maken krijgen.”

Het syndroom van Turner is een afwijking in de chromosomen die optreedt bij ongeveer 1 op 2500 meisjes. Bij hen ontbreekt – geheel of gedeeltelijk – één van de twee vrouwelijke X-chromosomen. Vrouwen die met het syndroom worden geboren vertonen meerdere symptomen: ze blijven bijvoorbeeld klein van gestalte, hebben vaak een brede borstkas en nier- of hartproblemen.

“Ons project heeft tot doel deelneemsters meer zelfvertrouwen te geven door het uiten van hun persoonlijke verhaal”, vertelt Van Geene. “Een vorm van talentontwikkeling: veel deelnemers schrijven graag en willen hierin groeien. Bovendien willen we aandacht bieden aan deze zeldzame aandoening.”

Zowel de schrijfcoach als de tien deelneemsters hopen met dit boek meer kennis en begrip rondom het syndroom van Turner te creëren, ook in de professionele zorg en begeleiding. Hun boek werd zaterdag ten doop gehouden in Hilversum.

Delen
Tijdens twee schrijfweekenden in de bossen rond Ommen bracht Van Geene als freelance-schrijfcoach de fijne kneepjes bij. “Deelneemsters deden groepsgewijs gerichte opdrachten; zo raakten ze vertrouwd met schrijven. Daarnaast werkten ze met behulp van individuele schrijfcoaching aan hun eigen relaas.”

Verder was er volop plek om met elkaar in gesprek te gaan. “Dat leidt tot herkenning en bijzondere momenten. Vrouwen lopen bijvoorbeeld aan tegen de onbekendheid van Turner. De combinatie van schrijven en elkaar leren kennen werkt goed om ervaringen te delen en praktische tips uit te wisselen. Bovendien zijn deze vrouwen vaak verbaal sterk. Daarbij sluit het schrijven weer goed aan.”

De kracht van schrijven
Lizette van Geene is naast Fontys-docente Toegepaste Psychologie freelance schrijfcoach en publiceerde een roman en verhalen. Eerder begeleidde ze andere groepen bij hun schrijfproces, zoals jongeren met reuma en mensen in het autistisch spectrum. “Schrijven is indringend. Ook in onze groep waren er vrouwen die anders naar zichzelf gingen kijken. Ze vroegen zich af: Wat betekent deze aandoening eigenlijk voor mij? En: Hoe zou ik nu omgaan met eerdere situaties in mijn leven? Zo leer je je eigen ontwikkelingen en processen zien en beter begrijpen.”

Ze ziet zeker een synthese tussen haar docentschap en haar rol als schrijver en schrijfcoach. “Voor eerstejaarsstudenten behandelde ik eerder het thema ‘inclusie’. Daarvoor gebruikte ik soms ook teksten uit de workshops met patiëntgroepen. Zo krijgen studenten meer inzicht in waar mensen met een chronische aandoening mee te maken krijgen. Dat invoelen is belangrijk.”

Van Geene merkt bovendien dat jongeren openstaan voor het schrijven. “Ik hoor geregeld dat studenten bezig zijn met een boek. Er is zeker animo om gevoelens en ervaringen te delen, ook schrijven is daarvan onderdeel. Of het nu een songtekst is, poëzie of een fantasy-verhaal, dat maakt niet uit."

"Zelf schrijf ik al heel lang. Veel en van alles door elkaar. Ik ervaar zo de kracht ervan en wil die als coach aan anderen overbrengen.” [Frank van den Nieuwenhuijzen]

‘Turn to Grow’ is te koop via Boekenbestellen.nl. Een deel van de opbrengst van het boek komt ten goede aan de Turner Patiëntenvereniging.